Leven met Me of Chronisch Vermoeidheids Syndroom zoals het echt is. Veel te vaak wordt CVS "luiewijvenziekte" genoemd. Dit komt vaak vanuit een onbegrip en onwetendheid. Mensen vinden dat je er normaal uitziet, dus je jou ook maar beter zo kan gaan gedragen.
Al te vaak duwen artsen deze ziekte in een hoekje bij de psychosomatische ziekten. Terwijl intussen al 1 ding duidelijk is sinds jaren: Het zit NIET in je hoofd.
Me/CVS en Lyme zijn echt. Net zoals Lyme chronische gevolgen kan geven. Het wordt tijd dat wij als patiënten ons laten horen en vechten voor rechten en een degelijke behandeling.
Zelf heb ik deze diagnose gekregen. Wanneer je naar een ziekenhuis gaat, wordt vaak niet eens meer geluisterd naar je verhaal. Je wordt onderbroken met de vraag: Mevrouw, hebt u wel psychologische ondersteuning?
Psychische klachten zijn een gevolg van deze ziekte. Niet een oorzaak!
Mensen met Me/CVS en Lyme worden door hun fysieke en cognitieve beperkingen afgesneden van de maatschappij. En alsof dit niet voldoende is, raken vele in financiële moeilijkheden.
Geen van deze ziekten wordt op een correcte manier erkend door mutualiteiten. Patiënten moeten zelf hun behandeling bekostigen en zijn gedwongen om buiten het reguliere circuit een arts te zoeken.
Een deel van de patiënten slaagt erin om te blijven werken, maar voor een ander deel beperkt hun leefwereld zich tot 1 of 2 kamers (slaapkamer en living). Ze zijn niet in staat om te gaan werken, vallen uit de boot voor (ziekte) uitkeringen en de medische rekeningen stapelen zich op.
Deze situatie is voor velen onhoudbaar. Enkel mensen die welstellend zijn, hebben kans op een behandeling. Dit gaat niet over een ziekte van 3 mensen in de wereld. We spreken over miljoenen mensen die in de kou gelaten worden.
Nu is er eindelijk een film, waarbij de wereld kennis kan maken met een leven waarin Me of CVS alles bepaalt.
Bekijk hem, deel hem en vooral praat erover!
Veel patiënten zouden niets liever doen dan actie voeren, maar hebben helaas de energie er niet voor.
Unrest is nu te vinden op Netflix!
#timeforunrest
Meer over Me/CVS:
https://www.me-cvs.be
Meer over Lyme:
http://www.timeforlyme.eu/nl/
Geen opmerkingen:
Een reactie posten